転移性乳がんの友人を援助するには

Cancer World   7/28/2017   by Jennifer Pust

転移性乳がんの友人を援助するには

あなたのお友達は抗がん剤治療、温存法または全摘手術とおそらく乳房再建手術、そして放射線治療と、いくつもの治療に耐えてきました・・・そしてマモグラムなどのスキャンを受けると「寛解」とか「治癒」という魅力的な言葉の代わりに、「あなたのがんは転移しました・・・」(たいていは骨、肝臓、脳、背骨や肺に)と宣告されました。あなたのお友達は「がんに打ち勝つ」代わりに恐ろしいニュースを知らされたのです。これは何年もしてから起こることもある(乳がんの再発)し、最初の診断時(デノボがんと呼ばれる)に起こることもあり、私の場合のように健康な人生のうちの「最悪の一章」の終りに「寛解」と言われることを期待していた時に起こることもあります。では次には何が待ち構えているのでしょうか。

 

私は炎症性乳がん(非常に稀で乳がん全体の1%、急速に進行する)と2015年10月に診断されましたが、幸いなことに実に多くの友人や家族や知人が、限りない抗がん剤治療、一方の乳房全摘とリンパ節の除去、30回の放射線治療、再度の抗がん剤治療、そして乳房再建手術などの治療中、サポートしてくれました。私達は何もかもにピンクのリボンをつけました。私の友人達は私の治療日にはピンクの服を着てフェースブックにその写真を載せて、私を励ましてくれましたし、各治療ごとに私がこのがんから回復することを信じてくれました。しかしそれからがんは肝臓に転移して、予後は絶望的ではないけれども悪化しました。けれど私はうまく慢性的な病気とつき合って生活していますし、また統計では転移性乳がん患者の平均生存率は3年ということですが、私はこうした見込みのなさにも絶対負けないぞと決意しています。あなたのお友達もそうであってくれることを望みます。しかし有名な乳がんの支援団体らが集めた寄付金のうち、ステージ4の乳がんの研究に回される率は驚くほど低いのです。そこで私達の共有のハッシュタグは#stageIVdeservesmoreなのです。

ここに私の友人や家族が私をサポートしてくれている方法をいくつか挙げるので、あなたをサポートしてくれるお友達の助けになればと思います。

質問を変えましょう

「いかがですか?」とか「どんな具合?」とか聞く代わりに、「最近はどんなことをしているの?」と聞いてあげましょう。お友達はすぐさま病気のことを話したくないかもしれないので、こう聞くとほかのことを話すきっかけができます。

また「お元気そうね」という言葉は励ましにもなりますが、嫌味に聞こえることもあります、私達は必ずしも気分がいいとは限らないし、外見が気づかぬうちにすっかり変っていることもあります。私達は健康な日でさえ「元気そうに」見えないということを知っています。私達は病人に見えるのです。ですから代わりに「あら、あなたのシャツはステキね」とか「あなたの笑顔を見て嬉しいわ」とか「今日はとても目が輝いているわね」とか何か具体的なことをほめてあげましょう。

ちょっとしたカードやプレゼントを贈りましょう

乳腺外科医の言う「辛いが短い一章」はいまでは私の自叙伝の第二章に続いています。

ですから絶え間のない励ましには本当に助けられます。私の友人や知人は小さなカードやギフトを届けてくれて、それは私にとって大きな励みとなっています、例えば新しいウォーターボトル、ノートブック、自分が読んで良かった小説、抗がん剤治療中に観る映画を購入するためのiTuneギフトカード、帽子、スカーフ、エッセンシャルオイルなど。長いつき合いの友人達はがんとは関係ない、私の好みに合うステキなものを贈ってくれました―机上を飾るスーパーヒーローのお人形、ディズニーのTシャツ、ハリーポッターのブローチ、鉤針編みのカップケーキなど、どれも私ががん患者であるだけでなく、病気になる前の私がまだ健在していることを思い出させてくれます。ユーモアのあるカード、思いやりのあるカード、詩を書いた葉書など、すべてが私にとって意味深く、私がなぜがんと闘っているのかを思い起こさせてくれます。

ピンクに気をつけて 

女性患者(男性でも乳がんになりますが)の中には転移性乳がんと診断された後、“ピンクリボン”に反感を持つ人達がいます。私はいまでもピンクのブレスレットやシャツを身につけていて、それが会話を始めるきっかけとなっていますが、何かピンクのものを買う前にお友だちに聞いたほうがいいですね。再度言いますが、主要支援団体は進行した乳がんの治療にはあまり助成金を出していなくて、その代わりに早期発見に焦点を当てています(それも良いことですが、私達の助けにはなりません)

お友達が病気について話をしようとする時には、「闘う」というような言葉は気をつけて使いましょう。がん患者の中にはがんによく使われる「ファイター」とか「奮闘する」とかいう表現を好む人達もいます。しかしがんが進行してしまうとそうした言葉を聞きたくない人達もいます。なぜならいずれ3年以内に「彼女は乳がんとの闘いに負けた」と言われることを知っているからです。

お友だちの名前でMetavivorに寄付しましょう

もし寄付をしてくださるのなら、進行した乳がんの新しい治療と完治を集中して追求している研究団体Metavivorにお願いします。もしお友だちがGoFundMeのサイトやほかの寄金集めをしていたら、そうしたところへも寄付してください。私達の病気は長期間に渡り、度重なる自己負担金や薬代の出費はかさむばかりで、がんとは関係ないほかの楽しいことをする予算が削られてしまっています。

遠慮せず不平を言ってください

変と思うかもしれませんが、あなたの仕事上の嫌なことやお子さんのことやシャワーが壊れたことなどについて話を聞くと、私達は正常感を感じることができます。日々の愚痴や健康問題についてさえ話してくれていいのです。「比べているようで」と謝る必要はありません。私達は自分達の状況はよくわかっているので、ほかの人達の生活も理想的ではないと知ることは助けになります。

外出して楽しみましょう

もしあなたのお友達がその気なら、映画やランチや散歩に誘いましょう。ここでも彼女(彼)

が「病気になる前」に持っていた興味について聞いてあげ、話し合いましょう。「がん患者」

というラベルを貼られる前の生活を思い出すことは嬉しいことです。

ネットで愛の手を差し伸べましょう

私の友人の中にはネットで援助することに優れている人達がいます―ちょっとしたミームや写真を掲示したり、私のGoFundMeのページに私の代わりにリマインダーを再掲示してくれたり、がんとは関係ない記事を送ってくれたりします。私達は、XXを食べなかったらがんにはならなかっただろうとか、もっと運動したらがんを食い止めるとかいう記事をわざわざ読む必要はないのです。そうした記事は嫌でも私達の目に入ってきます。私達の医者は情報に基づいて治療、アドバイス、解決法を考えています。私達が友人に求めるものは愛なのです。

食事を届けたり、お手伝いをしてあげましょう

「何かお手伝いすることがありますか?」と聞く代わりに、もし時間と手だてがあったら「いっしょにテレビを見ながら洗濯物をたたもうと思うけど、いつ行ったらいい?」とか「今週はいつ夕食を届けたらいいかしら?」とか、聞いてあげましょう。レストランのギフトカードもいいですね、お友達のお気に入りのレストランはどこか聞きましょう。

何よりも、連絡し続けましょう

一番難しいのは、いまではこれは終りのない闘いだということです。私達は抗がん剤治療やほかの治療を死ぬまで続けることになるでしょう―それは私達、転移性乳がん患者にとってたったの3年でなく、33年以上であってほしいと思います。私はまだ40歳で、CVSの薬剤師が私の名前を覚えて挨拶するなんて思ってもいなかったし、私のカレンダーが職員会議ではなく、抗がん剤治療、理学療法、それぞれの治療に伴う数々の副作用を処置するために診てもらう複数の医者などの数限りないアポで埋まるとも思っていませんでした。人生は変わってしまったのです。ですから友人が常にそばにいてくれることは助けになるのです。 

後記:Jennifer Pustは2015年10月に炎症性乳がんと診断され、2016年10月に肝臓へと転移し  

   た。以来彼女は抗がん剤治療、手術、異なる放射線治療法を受け、妻、2人の男の子の

   母、ディズニーランドとドジャースのファン、そして英語教師として通常の生活に戻れ

   ることを望んでいる。カリフォルニア、サンタモニカ在住。 

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この文章で腑に落ちないところがありましたら、下記の原文をご参照ください。

How to help a friend with metastatic breast cancer